Autismo, la lunga strada verso l’integrazione e il superamento dei pregiudizi

Si celebra il 2 aprile la “Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo”, una serie complessa di disturbi che coinvolge la vita di almeno 6 mila famiglie liguri. Ne abbiamo parlato con le presidenti di Angsa Liguria e del Gruppo Asperger

2 Aprile 2016Notizie

Nel 2007 l’assemblea delle Nazioni Unite decretava che il 2 aprile di ogni anno si sarebbe celebrata la “Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo”, al fine di sensibilizzare la popolazione sul tema e promuovere le politiche necessarie per superare le innumerevoli problematiche che ogni giorno milioni di persone in tutto il mondo devono affrontare.
Milioni, esattamente. Recenti studi, infatti, stimano che un bambino ogni 100, in media, nasce all’interno del cosiddetto “Spettro Autistico”. Dobbiamo subito fare chiarezza, per chi non fosse avvezzo all’argomento: quando si parla di autismo, non si parla di una “malattia”, bensì di un disturbo neuro-psichiatrico che interessa lo sviluppo delle funzioni cerebrali. Non ci si ammala di autismo e, quindi, non si guarisce. Questa condizione presenta una tale varietà di sintomatologie, che rende difficile fornire una definizione clinica coerente e generalizzabile. Da qui la necessità di introdurre la locuzione più corretta di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA), che comprende un’ampia gamma di patologie e sindromi, aventi come denominatore comune caratteristiche comportamentali tipiche: problematiche legate al linguaggio e al suo sviluppo, isolamento sociale, azioni e comportamenti stereotipati e fuori contesto, comportamenti ossessivi. Il tutto declinato in diverse misure e livelli: ogni persona autistica è una combinazione unica, con il suo mix di queste caratteristiche.
L’aumento del tasso di incidenza registrato negli ultimi anni è legato all’aggiornamento delle diagnosi che sono diventate maggiormente precoci ma al momento non trovano riscontro nel supporto di una struttura sociale adeguata, e adeguatamente informata, che possa seguire e valorizzare questo percorso. Il senso di questa giornata risiede anche qui: portare avanti il discorso, allargarlo, sensibilizzando persone, enti e istituzioni, al fine di creare quella rete diffusa che sappia accogliere, potenziare e includere una parte così grande della popolazione.

Diverse le iniziative a Genova, organizzate da Angsa Liguria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e dal Gruppo Asperger Liguria, assieme a Comune di Genova e Università degli Studi, e con il patrocinio di Regione Liguria. Il convegno dal titolo “Autismi e integrazione scolastica: formazione, buone pratiche e prospettive verso un protocollo di intesa” è l’occasione per fare il punto sulla situazione nelle scuole della regione: proprio nelle classi, infatti, l’integrazione e la socialità dei ragazzi può essere messa a dura prova da pregiudizi e mancanza di preparazione specifica del corpo docenti: «Le buone pratiche – ci spiega Maria Teresa Borra, presidente di Gruppo Asperger Liguria – sono per prima cosa la formazione specifica degli insegnanti, in particolare quelli di sostegno, ma non solo: consapevolezza da parte delle famiglie, che devono essere informate e formate sul problema per poter garantire la continuità dell’intervento una volta fuori dalle aule». Il percorso riabilitativo, infatti, deve essere condiviso da una rete di soggetti (scuola, famiglia, operatori) che permettano al ragazzo autistico di portare aventi il suo percorso verso le autonomie in maniera costante, senza fare passi indietro. «Il ministero ha attivato per il 2016 il primo ciclo di formazione specifica degli insegnanti – continua Borra – mentre già da anni associazioni come la nostra portano avanti percorsi simili per le famiglie perché è fondamentale fin dalla prima diagnosi sapere su cosa lavorare e come».

Una volta terminati gli studi, quando il bambino autistico diventa adulto, che cosa succede? «Iniziano altri problemi – ci spiega Anna Milvio, presidente di Angsa Liguria – perché non esistono percorsi strutturati che possano continuare il lavoro fatto e spesso i nostri ragazzi rimangono a casa o “parcheggiati” in qualche struttura». In questo modo, quanto fatto faticosamente negli anni precedenti rischia di andare perduto: «Il percorso deve ricevere una costante “manutenzione” – sottolinea Milvio – altrimenti il rischio è quello di tornare indietro, irrimediabilmente».

Il primo passo che le istituzioni potrebbero fare è quello di misurare il problema. Ad oggi, infatti, in Italia, non esiste uno studio numerico del fenomeno: si procede a stime su statistiche calcolate su base mondiale (seguendo le quali si potrebbe ipotizzare per la Liguria circa 6000 soggetti, con o senza diagnosi). Un metodo sicuramente non adeguato alla tipologia fenomenologica dei DSA, per la loro variabilità, la loro complessità e l’unicità di ogni singolo caso. Per questo motivo la notizia, datata dicembre 2015, dell’attivazione da parte di Regione Liguria del “Tavolo sull’Autismo” è stata ben accolta dalle associazioni di settore. Un primo passo, che non deve rimanere l’unico. «Anche nel programma elettorale di Hilary Clinton esiste un progetto molto dettagliato per l’autismo – segnala Anna Milvio – e noi oggi vogliamo rinnovare il percorso insieme alle istituzioni, alle scuole, all’università e agli operatori di settore: se oggi è un costo, l’efficienza di domani sarà comunque un risparmio per tutta la società».

Oltre al convegno, sono tanti gli appuntamenti oggi in città: la mostra fotografica, allestita nei locali di Palazzo Ducale (fino al 3 aprile) e i concerti in piazza De Ferrari. «Questa giornata è una festa per noi e per tutti – precisa Maria Teresa Borra – la cui base deve essere l’integrazione e il supermento dei pregiudizi. In questi giorni gira in televisione e in rete uno spot che pubblicizza questa ricorrenza utilizzando l’immagine di un bambino dentro una bolla, su un pianeta solitario. L’animazione si risolve, in apparenza positivamente, con il bambino non più solo ma insieme a una figura materna, seduti di spalle, però ancora su quel pianeta isolato: ecco, questo è il contrario di quello che vorremmo, perché le famiglie devono poter essere integrate nella società, senza rimanere isolate dal mondo. Questo è il livello di pregiudizio e informazione contro cui stiamo lottando».

Non è un caso, quindi, se per simboleggiare questa giornata sia stato scelto il blu (lo stesso blu che ha colorato, infatti, la fontana in piazza De Ferrari): fin dai tempi antichi questo è il colore dell’introspezione e dell’infinito ma anche della sicurezza e della conoscenza. E, se alziamo lo sguardo, capiamo che il blu è anche il colore del cielo, sotto il quale noi tutti, insieme, viviamo.

Nicola Giordanella